29.02.2016

Audiência discute AME e doenças raras

          Nesta segunda-feira, 29,  tem audiência pública para discutir Doenças Raras - a Atrofia Muscular Espinhal ( AME ) e o cumprimento da Portaria Federal n. 199 no Ceará. A audiência é aberta ao público e acontecerá às 8h30, no Complexo das Comissões da Assembleia Legislativa do Ceará, segundo a deputada Fernanda Pessoa.

          A portaria n. 199 institui políticas públicas para familiares e pessoas portadoras de doenças raras. Dentre as disposições a portaria estabelece a distribuição de medicamentos e insumos da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME) no âmbito do SUS e uma  Rede de Atenção e Cuidados à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas também pelo SUS. De acordo com os familiares a portaria não está sendo cumprida no Ceará.

          Membros da ABRAME - Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal - informaram que existem crianças morando em hospital por que as famílias não tem condições financeiras de implantar estrutura hospitalar em suas residências. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética e rara que atinge os neurônios que ligam a medula espinhal ao músculo. As crianças que nascem com a “ame” não andam e nos casos mais graves não tem o controle do tronco para sentar. Para especialistas é imprescindível  mais incentivos à pesquisa.
          Farão parte da mesa representantes de diversas instituições como:  André Pessoa, neuropediatra do Hospital Infantil Albert Sabin;  Henrique Javi, Secretário de Saúde do  Ceará;  Socorro Martins, Secretária de Saúde de Fortaleza;  Cristiano Rola, coordenador Unimed Lar/Doenças Crônicas; Marcelo Alcântara,  médico pneumologista/especialista em doenças neuromusculares e Fátima Braga, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME e mãe de um adolescente com Doença Rara – Atrofia Muscular Espinhal.